El insospechado costo de cuidar a un ser querido con Alzheimer

Estimados, comparto fragmentos de una nota que me resultó muy interesante, donde se toma en cuenta como sufre el entorno del paciente con Alzheimer, lo cual muchas veces no es tomado en cuenta.

El insospechado costo de cuidar a un ser querido con Alzheimer  

Cuenta Susana Guerini que todo arrancó hace cuatro años cuando su mamá, Norma, estaba cerca de cumplir los 90. De pronto empezó a confundir el presente con el pasado, a hablar de sus “nenitos”, a expresarse con enorme lentitud. Tras un diagnóstico de Alzheimer, Susana y sus hermanos resolvieron contratar a dos enfermeras para que la cuidaran en la casa, pero el grueso de la responsabilidad recayó sobre ella, porque ya vivía allí. Lo cierto es que antes de que se diera cuenta, su vida cambió en forma radical: pasó de hacer carrera como investigadora de la UNLP a dedicarse por completo a cuidar a su mamá; de tener una rica vida social a vivir constantemente recluida; de ser una persona sana a alguien que toma antidepresivos y ansiolíticos para poder dormir. 

Las diferentes manifestaciones de demencia en personas mayores resultan un camino difícil no sólo para los pacientes. Más del 25% de quienes se hacen responsables de su atención terminan, como Susana, enfermándose ellos mismos por la sobrecarga del esfuerzo. Suelen sufrir insomnio, ansiedad y trastornos gastrointestinales; pero también enfermedades cardiovasculares, abuso de sustancias y cuadros de depresión. 

Así lo muestra un revelador estudio hecho por la Fundación para el Desarrollo de las Neurociencias (FUNDANEC), una institución de La Plata que asesora a las familias afectadas por este fenómeno cada vez más común en nuestra sociedad. 

“TU VIDA DEJA DE SER TU VIDA” 

“Uno empieza a ponerse mal por la angustia de pelear contra el deterioro. Yo sé que la enfermedad de mi mamá es irreversible, pero al principio me alteraba mucho verla caminar o hablar más lento y hasta discutía con ella. Porque si bien los otros me decían que es sólo porque `está viejita`, en la convivencia me daba cuenta de que había algo más y que tal vez se pudiera tratar”, cuenta Susana Guerini al relatar cómo fue que ella misma se enfermó. 

No sólo la carrera profesional de Susana comenzó a verse perjudicada; también su vida social. “Tu vida deja de ser tu vida porque vas incorporando hábitos nuevos que tienen que ver con la preocupación y el cuidado. Casi no salgo de casa. Y si lo hago estoy pendiente del reloj”, dice  

Tras varios años de vivir así, Susana se dio cuenta de que estaba mal cuando “el 80 % de la terapia” era hablar de la preocupación por su mamá y, pese a ir regularmente al psicólogo, comenzó a sufrir una depresión. Pero cuidar a su madre con Alzheimer no sólo la afectó emocionalmente. “Tengo un nivel de colesterol que no se condice con la dieta que llevo. Es todo producto del estrés -explica ella-. Por más que trato de alejarme de esta realidad, no puedo”. 

Lo que le ocurrió a Susana es algo que técnicamente se conoce como “burn-out” (podría traducirse “estar quemado”), un cuadro de estrés crónico producto de la sobrecarga de exigencias y la presión emocional. Si bien suele verse a menudo entre los cuidadores de adultos mayores con demencias, también se da alrededor de otras patologías y discapacidades que requieren un gran sostén familiar

Si bien cualquier especialista en salud mental puede atender un cuadro de “burn out”, desde la Fundación para el Desarrollo de las Neurociencias recomiendan recurrir a aquellos que estén familiarizados con el manejo de pacientes con demencias. Y es que más allá de tratar el estrés del cuidador, “es necesario desactivar las situaciones de fondo que lo provocan enseñando a enfocar de otra manera el cuidado de los seres queridos”. 



Conocen algun caso similar? Les resulta familiar? 


Saludos.



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